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Malattie rare: finalmente garantita erogazione farmaci di categoria c

malattie-rareApprendo con grande gioia che oggi è stata inviata a tutte le ASL abruzzesi una nota con cui si comunica che lo scorso 22 maggio è stato finalmente firmato dall’ex-commissario ad acta Gianni Chiodi il decreto con cui si dettano le disposizioni per l’erogazione a carico del bilancio regionale dei farmaci off label e di fascia c e c-bis per pazienti affetti da malattie rare.

Ricordo che si tratta di una richiesta contenuta in una risoluzione proposta dal sottoscritto e approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale il 25 febbraio.
Nonostante l’Abruzzo avesse stanziato risorse giù dal 2010 non si era ritenuto di poter procedere a causa dei vincoli del piano sanitario. Avevo fatto presente che altre regioni erano state autorizzate dal Ministero e che non si potevano discriminare ulteriormente pazienti e famiglie abruzzesi solo perché sfortunatamente residenti in una Regione sottoposta a piano di rientro.
Non era accettabile che le famiglie con pazienti affetti da malattie rare, oltre il disagio quotidiano che vivono, abbiano dovuto per anni sopportare i costi dei farmaci che non vengono erogati a carico del SSN.

D’altronde la stessa Corte di Cassazione in numerose sentenze h affermato che il “principio della economicità non può escludere la generale esenzione alla compartecipazione alla spesa ….., ove il farmaco risulti indispensabile ed insostituibile per il trattamento di gravi condizioni o sindromi che esigono terapie di lunga durata”.

Anche se con qualche lungaggine (ma c’è stata una campagna elettorale di mezzo) la vicenda pare finalmente giunta a positiva soluzione.
Il commissario ad acta ha firmato a maggio, il governo non ha bloccato e ora dovrà essere costituito il gruppo di lavoro per definire le modalità di prescrizione e erogazione.

Maurizio Acerbo, Un’altra regione – Rifondazione Comunista

chi voglia ricevere copia del decreto che non è stato ancora pubblicato sul BURA può mandarmi una mail a maurizioacerbo@gmail.com

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